[日期:2021-12-07]
文章来源:宣传处
作者:川盟宣


12月3日,随着备受关注的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》尘埃落定,中国SMA患者群体迎来了期盼已久的喜讯:治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的特效药诺西那生钠注射液纳入国家医保,2022年1月1日起正式执行。

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    这一重磅喜讯,对中国SMA领域具有里程碑式的重要意义,真正实现了让药可及、让医可及、让爱可及!对全国SMA患者群体而言,则是多年来日思夜想的梦终于成真,是漫长刻骨的黑暗后终见曙光!

    民盟四川省委文化委副主任、省直属工委文化支部盟员冯家妹尤为激动,为此感到由衷的高兴。2016年,冯家妹成立了一家致力于帮助所有SMA(脊髓性肌萎缩症)患病儿童的公益机构。希望通过动员社会各界的力量,帮助国内SMA患者家庭更有希望和尊严地生活。冯家妹秉持“助人自助、共同推进”的全新公益理念,打破传统公益行业对重症疾病患者发钱发物的救助模式,通过协同相关各方的资源和力量,试图改善患者疾病的整体生态环境,从根本上解决患者家庭治疗、康复、入学、就业面临的问题和挑战。

    近两年,越来越多的明星加入到了“公益实践”活动中来,通过个人的影响力为更多的需要帮助的人士提供资源与协助。歌手出身,并不断尝试跨界的冯家妹,这几年将更多的精力投入到了公益的实践中,曾号召自文艺界、体育界、企业界、公益界、医学界等超过百位知名人士为SMA群体发声。

    冯家妹成立的美儿SMA关爱中心于12月3日发文:

    代表中心所有病友群体们,感谢国家医保局、卫健委等各个部门的关爱、理解和支持,感谢参与政策倡导的各方数年来夜以继日的不懈努力,感谢媒体朋友、社会各界爱心人士的无私帮助,是您们的付出和善意,帮助、陪伴着SMA群体不断前行,才能在今日共享喜悦!谢谢您们!

    面对SMA,我们历经煎熬、饱受磨难。但此时此刻,我们备受鼓舞、倍感振奋,更加相信“人们不再惧怕SMA”的美好愿景必将实现。我们也将珍惜、感恩现在,不忘初心、不负重托,继续携手向前,与中国SMA患者群体共同面对疾病挑战!

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    文章的评论区也被患者群体与关心SMA群体的爱心人士的欣喜与感恩之情淹没,某位患者家长说:“我最大的愿望就是孩子能站起来,自由自在地生活,健健康康,加油学习。之前真的是心有余而力不足,现在我们是真的看到希望了!”

    冯家妹曾说,希望自己的善举,可以更广泛地普及SMA知识,从根源上减少SMA患病幼儿的出生率,也希望通过团队的努力和药企以及相关部门协商,降低治疗成本,让患病家庭都能尽快得到有效治疗。冯家妹团队经过多年的坚守与努力,不遗余力地为弱势群体发声,如今可谓是守得云开见月明。感谢伟大的祖国,感谢这个伟大的时代,感谢这一个善良正直勇敢的群体。生在华夏何其有幸,她不会放弃每一个生命。